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Patient Information & Publications

Bladder Voiding

Explaining a problem affecting many and giving solutions - published and by courtesy of our Danish member organisation, PTU. To read or download the whole publication click here

Bladder Problems

Explaining problems that affect many and suggesting solutions - published and by courtesy of our Danish member organisation, PT.  To read or download the whole publication click here.

Polio Patients & Surgery - Information for Health Staff

Going into hospital for surgery, take a copy of this with you to explain the problems encountered by post polio patients. Written by medical staff for medical staff whether nurses or surgeons. Published by and courtesy of our Danish member organisation, PTU. To read or download the whole publication click here

Post Polio Syndrome – Management and Treatment in Primary Care

The Post Polio Support Group in Ireland has published a book entitled “Post Polio Syndrome – Management and Treatment in Primary Care”. Written by medical professionals, including a doctor, physiotherapist, occupational therapist and speech therapist it allows polio Survivors to discover more about their condition, diagnosis and treatment. Although only published in English it is free to download and reproduce with due acknowledgement being given. To discover more go to http://www.ppsg.ie/publications_postpolio.html

 

Polio Selbsthilfe e.V (Germany) TO PUBLISH Dr. P. BRAUER IN ENGLISH - OCTOBER 2012

“POLIO Selbsthilfe e.V.”, a member organisation of the EPU will publish the complete works of the Peter Brauer, MD, a medical author well known in professional fora, in the form of a 228 page paperback book entitled “Aspects of Post Polio-Polio Syndrome”.

 

The publication of English version will take place around September/October 2012. The book can be pre-ordered by clicking here.

You can read an extract from the chapter “Breathing and Sleeping Disorders in Post-Polio Syndrome” can be read by clicking here:

 

P O L I O – STRIKING A SECOND TIME IN LIFE ?

The article (Polio - Striking a Second Time in Life?), reproduced by kind permission of Dr. Peter Brauer, is given in English, French (Français), Dutch & German (Deutsch)

 

By Dr. Peter Brauer

When the World Health Organisation (WHO) declared Europe as free of polio on the 21st June 2002, this was, no doubt, the most welcome result of a successful world-wide vaccination campaign to eradicate a disease that had been nearly forgotten. Except for the victims and a handful of medical doctors hardly anybody remembers anything about it. Therefore it comes as a huge surprise when tens of years later patients with a polio history suddenly face new problems very similar or / and different to those experienced in the acute stage of the polio infection , these new symptoms leading inevitably to a progressive deterioration of their already more or less affected state of health. In spite of intensive medical efforts the cause of this cannot be found. Attempts at treatments fail most of the time or even speed up the deterioration. A really truly horror scenario starts for the affected people in trying to find medical help .

For more than twenty years, very gradually, one has come to recognise that polio in its convalescence stage represents an inherent invisible “trap”. The affected and reduced nerve/muscle system is “repaired” to a degree where sufficient training enables it to function and move relatively normally with fewer nerves and muscles. Due to this reduced number they must, even under normal circumstances, work up to 10 times as hard, functioning for years and tens of years at their very limit. Then, eventually, regeneration and recovery abilities fail – pain, exhaustion, fatigue are warning signals, dying of nerves and muscles being the final stage. Important regulatory functions of the brain are affected , such as e.g. breathing.

In this way polio comes back a second time in the form of its own pattern of disease which with its many symptoms can be summarised as “ post-polio syndrome”, abbreviated PPS. The beginning of PPS goes unnoticed until a more serious level of problems occurs , which varies from case to case. As long as this is not recognised nor considered by either the patient or the doctor there is no way of providing any help. If after a number of physical examinations and laboratory tests no other disease can be found many doctors diagnose the patient as having a psychosomatic or imaginary disease and fail to provide the urgently needed treatment. PPS can be treated to a certain point but cannot be healed. If the effects of the old polio infection is not taken into account as being the cause of the problems and therefore the new symptoms misjudged it is inevitable that the wrong treatment leads to disastrous results. Unfortunately a lot of people do not know that they lived through a polio infection because it passed asymptomatic, e.g. flu-like symptoms. Even these people can get PPS, a fact which a lot of medical professionals are quite unaware of.

Doctors need to know about PPS in order to be able to help. But not only does this apply to doctors specialising in different areas of medicine, but also to physiotherapists, rehabilitation centres, to the medical and orthopaedic technology, to people providing health certificates, and last not least to the national health system, insurance companies, pension, health and social security systems.

At present the estimated figure of people suffering from the postpolio syndrome is estimated at 1 Mio people in Europe – the unknown figure is supposed to be much higher. Unfortunately there rarely is a conscious cooperation or networking between all the above areas of health care down to the non-medical staff, and they are therefore not to blame for ignorance. Here the patient is called upon to provide information. In his own interest he should inform himself about his own symptoms and to pass on medical information to his doctor etc. The European Polio Union and their national organisations as well as all their associated self-help and support groups (addresses and links can be found on www.europeanpolio.eu ) will help the patient to the best of their abilities.


ATTENTION: Do not forget immunisation !! Global travelling and migration will necessitate protection by vaccination more than ever, POLIO STILL EXISTS !!!

Author of this article :

Dr. med. Peter Brauer is the scientific adviser to the Polio Group of the Schleswig-Holstein Self-Help Group e.V. and member of the Medical Scientific Advisory Board to the Bundesverband Polio Selbsthilfe, Germany www.polio-selbsthilfe.net

 

LA POLIOMYÉLITE DEUX FOIS DANS UNE SEULE VIE ?


Auteur : Peter Brauer, docteur en médecine.

Le 21 juin 2002, l’Organisation mondiale de la Santé a déclaré que la polio (la poliomyélite) en Europe appartient au passé. Son élimination est sans doute le résultat positif d’une campagne mondiale de vaccination. Désormais, les particularités de la maladie ne sont connues que par un petit nombre de médecins et par les anciens patients de polio.

La méconnaissance de la maladie explique l’immense étonnement d’anciens patients de polio quand, des dizaines d’années plus tard, ils sont confrontés à des troubles ressemblant aux troubles de leur jeunesse ou ressemblant à d’autres maladies. Ces troubles introduisent une détérioration apparemment impossible à arrêter de l’état du malade, souvent d’ailleurs déjà affaibli.

La cause des troubles est – malgré des traitements médicaux intensifs – introuvable. Pire encore, sans succès, les traitements médicaux mènent souvent à une détérioration de l’état du malade. Ainsi commence la longue quête trompeuse des patients en question pour obtenir une solution médicale à leur problème.

Depuis vingt ans, le monde médical commence à prendre conscience des implications de la guérison des effets de poliomyélite, a priori imperceptibles de l’extérieur. Les mesures prises contre la maladie rétablissent effectivement le système nerveux et musculaire, gravement atteints par la maladie, ce qui – après une période de revalidation – permet la restauration des fonctions corporelles et la pression physique exercée sur celles-ci avec un nombre restreint de nerfs et de muscles. Pourtant, par l’atteinte au système nerveux et musculaire, la charge de ce système peut être dix fois plus lourde que dans des circonstances normales.

Par conséquent, les nerfs et les muscles des anciens malades de polio se surmènent pendant des dizaines d’années. Si alors un jour le corps ne dispose plus de ressources pour l’effort extraordinaire nécessaire, celui-ci nous émet des avertissements par des douleurs et par l’épuisement. L’étape finale consiste en la faiblesse, le refus et la nécrose des nerfs et des muscles. L’infection virale a également atteint les cerveaux, ébranlant ainsi des fonctions régulatrices importantes comme la respiration.

Indépendamment de la première fois, la polio se fait donc entendre une deuxième fois ; l’ensemble des symptômes se rassemble sous le nom de SPP (Syndrome Post-Polio).

Typiquement, le SPP s’introduit de façon silencieuse et imperceptible. Souvent, il ne se fait remarquer qu’après une certaine contrainte physique, différente pour chaque personne. Evidemment, pendant cette période introductive, dans laquelle le patient et/ou le médecin ne sont pas au courant des développements et ne peuvent pas y tenir compte, l’aide professionnel est impossible. Malheureusement, si un examen physique ou laboratoire ne fournit pas de résultats, le médecin suppose encore trop souvent et trop facilement qu’il s’agit de l’exagération ou de l’imagination de la part du malade, ce qui a pour effet que les traitements indispensables n’ont pas lieu. Dans les cas où les anciennes conséquences de la polio initiale sont qualifiées comme la cause des troubles – les nouvelles conséquences étant alors négligées – le traitement peut avoir des effets néfastes.

Malheureusement, beaucoup de personnes ne sont pas au courant qu’elles ont eu dans leur passé une infection poliomyélitique, parce que l’infection n’était pas manifeste ou parce qu’elle ne s’est pas du tout déroulée selon les symptômes traditionnels. Ainsi, il est possible que le patient n’ait connu qu’une infection de grippe. Même ces personnes peuvent être atteintes de SPP, un fait qui est souvent négligé par les médecins.

Pour aider ces patients, il est vital que les personnes impliquées soient au courant des spécifications de SPP. Il s’agit non seulement des médecins de différentes disciplines, mais également des instituts de kinésithérapie et d’orthopédie et – à ne pas oublier – les assurances et les services publiques.

Le SPP est un phénomène international ; en France, entre 50 et 55 000 personnes en souffrent ; en Allemagne, environ leur nombre s’élève à 100 000 (les cas non-enregistrés augmentent considérablement ce nombre). Malheureusement, le phénomène de rassemblement de personnes cherchant de l’assistance pour leurs problèmes est encore relativement inconnu dans le monde des médecins et des assistants sociaux et médicaux, un problème qui est aggravé par le manque de savoir au sujet du SPP.

Ceci est donc également un appel aux victimes du syndrome. Il est dans ses propres intérêts que le malade communique toutes les informations pertinentes au sujet des symptômes au médecin et aux autres personnes impliquées.

Finalement, n’oubliez surtout pas de vous faire vacciner ! La polio existe toujours et la vaccination contre la polio reste actuelle, surtout pour le voyageur moderne, qui se déplace partout dans le monde!

Peter Brauer, docteur en médecine.
Publié avec l’approbation de l’auteur.
Révise en mars 2006.

 

KINDERVERLAMING VOOR DE TWEEDE KEER?

 

Auteur: Dr. Med. Peter Brauer

Toen de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) op 21 juni 2002 verklaarde dat kinderverlamming (poliomyelitis) in Europa tot het verleden behoort, was ditzonder twijfel het positieve resultaat van succesvolle wereldwijde inentingscampagne ter uitroeiing van deze ziekte, die bijna niemand meer kent.  Tot op de oude poliopatiënten en nog maar een handje vol artsen weet bijna niemand wat dit nou precies voor ziekte is.

Vandaar dat de verbazing groot is als oud-polio patiënten tientallen jaren later opeens nieuwe klachten krijgen die veel op de oude of een andere ziekte lijken.  Deze klachten leidentoteen blijkbaar niet te stoppen achteruitgang van de (vaak sowieso al verminderde) gezondheidstoestand.

De oorzaak ervan kan ondanks intensieve medische behandeling niet worden geconstateerd.  Geneeskundige behandeling toont meestal geen succes en leidt vaak zelfs toteen verslechterde toestand van de patiënt. Zodanig begon de lange misleidende zoektocht van betrokkenen naar medisch hulp.

Sinds twintig jaar nu dringt langzaam totons door dat kinderverlamming tijdensde genezing van de oorspronkelijke ziekteverschijnselen een val activeert, dienaarbuiten toe onzichtbaar is.  Zijherstelt het aangetaste en verminderde zenuw-spierstelsel zodanig, dat na voldoende training oude lichamelijke functies en belast baarheid met minder zenuwen en spieren kunnen worden hervat.  Deze moeten nu echter vanwege een verminderd aantal in ongunstige gevallen - vaak al onder normale omstandigheden tien keer zo hard presteren.

De zenuwen en spierenwerken dus tientallen jaren altijdop het randje af.  Als erdan op een dag niet meer voldoende lichamelijke hulpbronnen voor genezing en vernieuwing zijn, treden pijn en uitputtingsverschijnselen als waarschuwingssignalen en slapheid, falen en afsterven van zenuwen en spieren als eindsitutie op.  De virusinfectie heeft ook de hersenen aangetast, waardoor ook belangrijke regulerende functies, zoals b.v. ademhaling, vaak zijn aangetast.

Op deze manier komt de kinderverlamming een tweede keer in de vorm van een eigen ziektebeeld terug, dat met zijn vele ziekteverschijnselen (symptomen) als postpoliosyndroom (syndroom=een groep van ziekteverschijnselen), ofwel PPS wordt samengevat.

Het begin van PPS verloopt meestal op een stille, onmerkbare manier en wordt vaak pas opgemerkt, nadateen bepaalde lichamelijkgrens is overschreden, dieweervan mens totmens verschilt.  Zolang de patiënt en/of de arts hiervan nietsafweten en zij hiermee geen rekening houden, is efficiënte hulp bijna niet mogelijk.  Als normaal lichamelijkonderzoek en laboratoriumonderzoek geen verklaring biedt, wordt helaas in veel gevallen door de arts huichelarij of verbeelding bijde patiënt veronderstelt. Ditleidt ertoe, dat strikt noodzakelijke behandelingen niet worden uitgevoerd. Als de oude gevolgen van de kinderverlamming als oorzaak wordenbeschouwd - de nieuw blijven dus buiten beschouwing - zal dit onvermijdelijk leiden tot een verkeerde behandeling met mogelijk nefaste gevolgen.

Helaas weten zeer veel mensen niet, dat zij ooit de polioziekte (infectie) hadden, omdat zij zonder of alleen met volledig onkarakteristieke ziektebeelden is verlopen, b.v. die van een griepinfectie. Zelfs deze personen kunnen echter PPS oplopen, iets wat vaak genoeg door artsen over het hoofd wordt gezien.  Wie deze patiënten wil helpen, moet over genoeg kennis inzake PPS berschikken.  Dit geldt niet alleen voor artsen uit verschillende vakrichtingen, maar ook voor inrichtingen voor fysiotherapie, orthopedietechniek en niet - te vergeten - verzekeringen, ambten en overheidsdiensten.

Het postpoliosyndroom is niet alleen tot Nederland beperkt: In ons buurland Duitsland b.v. wordt het aantal PPS-slachtoffers op 100.000 geschat (de nietgeregistreerde gevallen zijn een veelvoud hiervan). Voor individuele hulpverleners (b.v. artsen en niet-geneeskundigen) is het bewuste bijeenkomen met mensen die hulp zoeken een nogal zeldzaam verschijnsel.  Een verbetering van de situatie wordt door een primair gebrek aan kennis oon niet bepaald bevorderd.

Daarvoor is de hulp van de patiënt nodig.  Het is voor zijn of haar eigen belang dat zoveel mogelijk vaktechnische informatie over het ziektebeeld wordt verzameld en doorgegeven aan de huisarts en andere betrokkenen.

Let op: vergeet je vaccinatie niet! Wereldwijd reizen en hiken maken het poliovaccine ook vandaag de dag nog noodzakelijk, want de ziekte is er nog steeds.

Dr. med. Peter Brauer
Met vriendelijke goedkeuring van de auteur.
Bijgewerkt in maart 2006.

PDF Document NL Brauer article "KINDERVERLAMING VOOR DE TWEEDE KEER?" (PDF - 36.8KB).


Zum zweiten Mal im Leben Kinderlähmung ?

Dr. med. Peter Brauer

Als am 21.Juni 2002 die Weltgesundheitsorganisation (WHO) Europa für frei von Kinderlähmung (Poliomyelitis, kurz Polio) erklären konnte, war das zweifellos das erfreuliche Ergebnis einer weltweit erfolgreichen Impfkampagne zur Ausrottung dieser in Deutschland fast vergessenen Erkrankung. Außer den davon ehemals Betroffenen und nicht sehr vielen Ärzten weiß kaum noch jemand ge- nauere Einzelheiten über sie. Deswegen ist die Überraschung auch groß, wenn Patienten mit einer Polio in ihrer Lebensgeschichte Jahrzehnte später plötzlich neue Beschwerden verspüren, die mit denen der früher durchgemachten Erkrankung oder anderen eine große Ähnlichkeit haben und zu einer scheinbar unaufhaltsamen Verschlechterung des ohnehin oft mehr oder weniger beeinträchtig- ten Gesundheitszustandes führen. Eine Ursache ist trotz intensiver ärztlicher Bemühungen nicht zu finden. Behandlungsversuche bleiben häufig genug erfolglos und verschlechtern mitunter noch das Leiden. So beginnt ein wahrer Irrweg der Betroffenen durch Arztpraxen bei der Suche nach medizini- scher Hilfe.


Seit nunmehr über zwanzig Jahren setzt sich die Erkenntnis langsam durch, dass die Kinderläh- mung in den Erholungsprozess nach der Erkrankung eine nach außen unsichtbare Falle einbaut. Sie stellt das angeschlagene und verminderte Nerven-Muskel-System in einer Weise wieder her, die nach ausreichendem Training eine äußerlich weitgehend normale Funktions- und Belastungsfähigkeit mit weniger Nerven und Muskeln ermöglicht. Diese müssen nun aber aufgrund ihrer Minderzahl im un- günstigsten Fall schon unter Normalbelastung eine bis zu zehnfache Leistung erbringen. Sie arbeiten also viele Jahre und Jahrzehnte immer nahe oder direkt an ihrer Leistungsgrenze. Wenn dann eines Tages Erholungs- und Erneuerungskraft nicht mehr reichen, stellen sich Schmerzen und Erschöpfung als Warnsignale sowie Schwäche, Versagen und Absterben von Nerven und Muskeln als Endzustand ein. Auch wichtige Regulationsfunktionen des Gehirns wie z.B. die der Atmung, der Hirnaktivierung usw. können betroffen sein, denn die Viren haben dort ebenfalls Schäden verursacht.


Auf diese Weise meldet sich die Kinderlähmung ein zweites Mal in Form eines eigenständigen Krankheitsbildes zurück, welches mit seinen vielen Krankheitszeichen (Symptomen) in dem Gesamt- bild Post-Polio-Syndrom (Syndrom = Krankheitszeichengruppe), abgekürzt PPS, zusammengefasst wird. Sein Beginn ist überwiegend unmerklich und wird erst nach Überschreiten einer individuell unter- schiedlichen Stärke wahrgenommen. Solange das vom Patienten und/oder Arzt nicht gewusst und be- rücksichtigt wird, kann kaum wirksame Hilfe geleistet werden. Wenn sich bei gängigen körperlichen und Laboruntersuchungen keine krankhaften Befunde feststellen lassen, wird ärztlicherseits leider nicht selten dem Betroffenen Vortäuschung oder Einbildung von Beschwerden unterstellt und die drin- gend notwendige Behandlung nicht durchgeführt. PPS ist eingeschränkt behandelbar, aber nicht heil- bar. Werden die alten Folgen der Kinderlähmung als Ursache angesehen, die neuen also verkannt, muss sich daraus zwangsläufig eine Fehlbehandlung mit möglicherweise fatalen Folgen ergeben. Lei- der wissen sehr viele Menschen nicht, dass sie eine Polio-Erkrankung (Infektion) durchgemacht ha- ben, weil sie ohne oder nur mit völlig uncharakteristischen Krankheitszeichen abgelaufen ist, z.B. wie ein grippaler Infekt. Selbst sie aber können das PPS bekommen, was häufig genug von den Ärzten nicht gewusst wird.


Wer allen diesen Patienten helfen will, sollte über einschlägige Kenntnisse zum PPS verfügen. Das betrifft neben Ärzten verschiedener Fachrichtungen auch die Einrichtungen der Physiotherapie, Reha- bilitation, Medizin- und Orthopädietechnik, Gutachter und, nicht zu vergessen, in einem gewissen Rah- men auch Krankenkassen, Versicherungen, Rententräger, Gesundheits- und Sozialbehörden.
Bei einer für Deutschland geschätzten Zahl von gegenwärtig bis zu 100.000 offensichtlich an Polio- folgen Leidender – die unerkannten Fälle belaufen sich auf ein Vielfaches davon – ist das bewusste Zusammentreffen mit den Hilfesuchenden für die einzelnen Helfer vom Arzt bis zum nicht medizini- schen Angestellten ein relativ seltenes Ereignis, ein primärer Kenntnismangel diesen also nicht unbe- dingt anzulasten. Hier ist die Mithilfe des Patienten gefordert. In seinem ureigensten Interesse sollte er sich über sein Krankheitsbild kundig machen und fachmedizinische Informationen an seinen Arzt usw. weitergeben. Die Polio-Selbsthilfeorganisationen werden ihm dabei nach Kräften helfen.


Achtung! Impfen nicht vergessen! Weltweite Reiselust und Wanderungsbewegungen machen den Polio-Impfschutz auch weiterhin notwendig, denn es gibt die Krankheit noch.

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat des Bundesverbandes Polio e.V.
Mitglied im Ärztlichen Beirat der Polio-Selbsthilfe e.V. (10/09)

 

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